Connor Murphy camina en círculos, luego cae al piso en la cocina, se levanta y vuelve a caminar con el mismo patrón. Para su familia, ese tipo de conducta no se convierte en un “problema” que deba desaparecer, sino en una señal con la que aprender a convivir. A los 9 años, Connor y su hermano gemelo Ronan —ambos con autismo profundo— suelen hablar en frases de una a tres palabras y requieren recordatorios y guía intensa para actividades diarias como ducharse y cepillarse los dientes, según la descripción de sus cuidadores.
Matthew Murphy, padre de Connor y Ronan, enmarcó la necesidad de apoyos como algo permanente: dijo que los niños van a necesitar cuidados 24 horas al día, los siete días de la semana, por el resto de sus vidas. Andrea Murphy, de 47 años, resumió que la prioridad número uno para su familia es la seguridad. En el relato de los Murphy, el reto no se limita al hogar, y también incluye prevenir salidas peligrosas cuando los niños están despiertos, incluso de madrugada.
La familia describe medidas de protección que van desde localizadores GPS colocados en los zapatos y sensores con alarmas en ventanas y puertas hacia el exterior, hasta cerraduras con huellas dactilares en puertas del sótano y de un gabinete de comida. También cercaron el patio de la escuela y recaudaron fondos para que la policía local contara con Project Lifesaver, un programa de búsqueda y rescate. Aun con esos recursos, el padre de los niños dijo que mantienen una vigilancia constante: “Si eso es a las tres de la mañana, es a las tres de la mañana”.
En paralelo, los Murphy describieron que las dificultades no les impiden participar en la comunidad. En un sábado nevado, la familia fue a una tienda Target: Andrea Murphy siguió a Connor detrás del carrito para que se sintiera seguro, mientras Ronan reaccionó con angustia cuando el grupo tomó y luego devolvió juguetes que ya tenía en casa. Su padre lo calmó en silencio sosteniéndole las manos para ayudarlo a levantarse. Matthew Murphy dijo que no quieren vivir “en una burbuja” y que quieren que sus hijos experimenten la vida.
El movimiento por separar el “autismo profundo” surge en un contexto más amplio de cambio en el diagnóstico del trastorno del espectro autista en Estados Unidos. El trastorno fue adoptado en 2013, y el diagnóstico se expandió hacia un espectro que incluye a personas con necesidades de apoyo más bajas, mientras que una mayor conciencia aumentó el número de niños que reciben diagnóstico. Al mismo tiempo, el gobierno de Trump ha promovido afirmaciones sobre causas del autismo que, según expertos, ya fueron refutadas y alimentan la desinformación que amenaza la salud pública, incluso cuando las autoridades canalizan más dinero hacia la investigación.
Dentro de esa discusión, crece el impulso por distinguir el autismo profundo en un diagnóstico propio. El artículo señala que el término fue introducido en 2021 por un grupo de expertos, la Comisión Lancet, para describir a personas más discapacitadas por la condición del desarrollo. En Estados Unidos, se estima que 1 de cada 31 niños tiene trastorno del espectro autista, y que alrededor de una cuarta parte de ellos correspondería a “autismo profundo”. En la narrativa de los Murphy, la etiqueta se presenta como una forma de asegurar que personas con necesidades constantes reciban apoyos y que la investigación clínica las incluya.
No todos en la comunidad de autismo respaldan la separación del diagnóstico. Andy Shih, director científico de Autism Speaks, señaló que, sin importar en qué punto se sitúe la gente en el debate, “no hay absolutamente ninguna duda de que necesitamos elevar la conciencia sobre las necesidades de este grupo”. Aun así, Judith Ursitti, presidenta de la Profound Autism Alliance, dijo que quienes caen en esa categoría carecen de tratamientos adecuados, apoyos y suficientes proveedores capacitados, y afirmó: “Si no tienes investigación, no tendrás tratamientos. No tendrás servicios y apoyos alcanzables”.
En contraste, Dena Gassner, del Drexel Autism Institute, expresó que le cuesta la idea de asignarle a alguien la etiqueta de autismo profundo y dijo que podría ser estigmatizante. También sostuvo que “no hay nada malo en ser autista” y que el problema está en “la enorme falta de apoyos y servicios” en la sociedad, según su planteamiento. En esa misma línea, llamó a “unirnos con una voz unificada para hablar de servicios para la totalidad del espectro”.
Para los Murphy, además del diagnóstico está el horizonte de la transición a la adultez. Cuando sus hijos crecen, el enfoque se desplaza hacia los servicios y apoyos que puedan mantenerlos durante la etapa en la que termina el apoyo educativo público en Massachusetts, alrededor de los 22 años. Los padres trabajan a tiempo completo —Matthew en una organización sin fines de lucro que ayuda a veteranos heridos y Andrea en el sector salud— y dicen que no saben cómo podrían ganar lo suficiente para sostener las necesidades de sus hijos cuando ellos ya no estén.
En su caso, el día a día incluye terapia y actividades diseñadas para ampliar la independencia. Coordinan para que profesionales de The Autism Community Therapists en Acton, Massachusetts, brinden cada día de semana tres horas de análisis conductual aplicado después de la escuela. En la cocina, Ronan practicó instrucciones de lenguaje con Julia Orareo, y la familia describe también entrenamientos de alimentación para ampliar dietas limitadas. El relato cierra con preocupación por el futuro y con la incertidumbre que, según Matthew Murphy, lo mantiene despierto por las noches: “Lo que me mantiene despierto por la noche es cómo se ve su futuro… Eso es lo gran desconocido”.